«Мы не больны, мы просто в своем «Я»

2 апреля во всем мире отмечали День распространения информации о проблеме аутизма.

Милана с мамой. Фото из личного архива

К сожалению, для многих из нас эта дата прошла незамеченной, хотя проблема в обществе есть. Об этом свидетельствует и статистика ВОЗ – в последние годы расстройство аутистического спектра РАС диагностируют примерно у каждого сотого ребенка на планете. Это чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые. Но в отличие от этих заболеваний, об аутизме мы слышим очень редко. С чем сталкиваются родители? О чем говорят специалисты? На какие вопросы им приходится искать ответы каждый день?

«Невидимый диагноз» 

Если вы встретите ребенка с аутизмом в общественном месте, скорее всего, даже не поймете, что он особенный. У этих детей нет специфических черт лица и других внешних отличительных признаков. И в этом заключается первая большая ловушка. Мы привыкли, если человеку нужна помощь или снисхождение, это должно быть заметно сразу. Но аутизм – это не про внешность, это нарушение нейроразвития. Мозг такого ребенка обрабатывает информацию от окружающего мира иначе, чем наш. 

Откуда негатив?

Валентина Штефа – педагог-психолог коррекционного класса батайской школы №2 – ежедневно работает с детьми-аутистами.  

– Валентина, почему большинство людей реагирует на таких детей негативно?

– Думаю, всё дело в искаженной информации или её полном отсутствии. Люди просто не знают, чего ожидать. В СМИ на эту тему говорят редко, так рождаются мифы. Кто-то считает аутистов агрессивными, кто-то боится заразиться. Отсюда и неприятие. 

– Какой самый нелепый миф вы слышали? 

– Как раз про агрессию. Люди думают, что такие дети могут повести себя неадекватно, напасть. Из-за этого страха их сторонятся. Но на самом деле ребенку-аутисту (или «раснику», как мы их называем) самому хорошо в своем «Я». Он не пойдет на контакт первым, он не будет навязываться. Ему комфортно в своем мире, и он не страдает от того, что его не принимают. 

– Но мамы это замечают. Что скажете про защитную реакцию родителей?

– Да, и это самое больное. Мама находится с таким ребенком 24 часа в сутки, она истощена. Когда она слышит в транспорте или магазине «утихомирьте своего ребенка», у неё срабатывает защитный механизм. Представьте: она как розовый еж – выпускает колючие шипы на всех окружающих. Это не потому, что она злая, а потому что у неё нет ресурса объяснять каждому, что её ребенок не «больной», а просто особенный. Папы часто не выдерживают такого давления и уходят из семей, и мамы остаются один на один с этой войной.

История Миланы Егоровой и её мамы Елены. 

Милане 10 лет, она заканчивает 3 класс обычной ростовской школы. 

Если её попросить приготовить завтрак, она не растеряется. В своём возрасте девочка с двойным диагнозом – РАС и глухота – уверенно чувствует себя на кухне. Она сама жарит яичницу, печет блины и может сварить настоящий борщ. Для многих семей с нормотипичными детьми это кажется достижением, а для мамы Миланы – результат осознанного выбора: не жалеть, а учить выживать. Семья переехала в Ростов из Луганска. Елена женщина со стальным характером, которая привыкла рассчитывать только на себя.

 – Я не жду помощи ни от мужа, ни от властей, – говорит она, и в её голосе нет обиды, только спокойная решимость. – У меня есть я и мои дети. Мы просто идем вперед. 

С двух лет девочка рисует динозавров, изучает их виды и даже пишет книги про ящеров Юрского периода. Ей важно, чтобы динозавры окружали её повсюду - от посуды до постельного белья. Мама в шутку называет страстное увлечение дочки «болезнью динозавров».  

– Почему именно динозавры? 

– Они понятные. В мире людей много хаоса, шума, невербальных знаков, которые Милана не слышит и не всегда считывает. А динозавры – это её способ видеть мир безопасным.

Рисунок Миланы «Любовь к динозаврам».

Реабилитация и информация

Многие родители детей с РАС годами сидят в четырех стенах, потому что уверены: реабилитация в Москве, Санкт-Петербурге и других крупных городах – это космические деньги, которых у них нет и помочь никто не может. История Егоровых разрушает этот стереотип. 

– Мы постоянно бываем у лучших врачей столицы. Сначала я тоже думала, что это невозможно, что такие визиты только для миллионеров. Но мы нашли поддержку в фонде «Возрождение». Теперь регулярно проходим необходимые обследования и не думаем, где брать на них деньги.

К сожалению, история Миланы – это скорее счастливое исключение. Огромное число мам в Ростовской области пребывают в информационном вакууме. Они не знают, что помощь существует или боятся обратиться. Яркий пример тому Анна. Её девятилетний сын Артём - «мини-айтишник» - посещает коррекционный класс в школе Батайска. Дома с головой погружается в мир программных кодов. Но на качественную реабилитацию финансовой возможности у семьи нет. 

–  Сегодня направление программирования для детей одно из наиболее популярных. Артём посещает какой-нибудь кружок или детский центр? 

– В нашем городе есть центр «Выбор», который находится довольно далеко от нашего дома. У нас нет возможности регулярно ездить туда. Дополнительно, к сожалению, Артём не занимается.

– Как на сына реагируют в общественных местах?   

– На детских площадках отцы часто просят убрать Артемку, потому что он слишком пристально смотрит на них. Я не вступаю в конфликты, у меня нет сил и желания объяснять каждому, что мой сын ничего им не сделает. Честно признаться, до рождения Артема я тоже не знала об аутизме почти ничего. А с его появлением мне пришлось не только самой много читать, изучать это расстройство, но и учить знакомых, что делать. Это очень выматывает, и я стараюсь избегать подобных ситуаций.

Несмотря на разные судьбы Миланы и Артема, их мам объединяет одно – желание быть услышанными. «Мне бы очень хотелось, чтобы эта тема освещалась как можно больше. Это важно не только для нас, но и для тех родителей, которые прямо сейчас в одиночестве и не знают, куда бежать», – говорит Анна. 

Важна поддержка

Но одной осведомленности мало. Педагог-психолог Валентина Штефа уверена, корень проблемы гораздо глубже – в отсутствии элементарных условий и системной поддержки.

– Мы можем сколько угодно призывать к пониманию, но, если в городе нет инфраструктуры, семьи так и будут заперты в четырех стенах. Тьюторов и ассистентов катастрофически не хватает, а их зарплаты настолько низкие, что специалисты не идут в эту сферу. Выплаты семьям мизерные, их едва хватает на базовые нужды. В нашем городе почти нет игровых комнат или центров, где особенного ребенка можно оставить под присмотром хотя бы на час. Без достойной оплаты труда специалистов и создания специальных классов, инклюзия так и останется красивым словом в отчетах, - считает  Валентина Николаевна. – Пока одни находят спасение в фондах, другие закрываются от незнания что делать и к кому идти. Чтобы счастливых историй семей с детьми-аутистами было больше, нам нужно не только понимать их боль и вести себя сдержанно, но и оказывать безвозмездную или материальную поддержку.

Как распознать аутизм по поведению ребенка

Многие родители замечают, что с ребенком что-то не так, но не знают, куда бежать и что делать. Главные тревожные звоночки, на которые стоит обратить внимание, и которые часто игнорируют педиатры: 

До 6 месяцев: Ребенок не улыбается в ответ на ласку, не проявляет теплых чувств.

До 9 месяцев: не реагирует на звуки, не улыбается в ответ на попытки общения.

До 12 месяцев: не обращает внимание на своё имя, не использует указательный жест (не показывает пальцем на предметы).

До 18-24 месяцев: не говорит ни одного осмысленного слова или не строит фразы из двух слов.

В любом возрасте: ребенок теряет уже приобретенные речевые или социальные навыки. 

Если вы заметили что-то подобное – не ждите, что само пройдет. Обратитесь к специалистам. Это не приговор, а возможность помочь ребенку адаптироваться. 

По материалам «Autism speaks»

5 правил как вести себя с ребенком, у которого РАС

1. Отведите взгляд и откажитесь от нравоучений

Дети с аутизмом воспринимают мир иначе: кто-то боится смотреть в глаза, а кто-то, наоборот, изучает прохожих слишком внимательно. Это особенность работы мозга. Пожалуйста, не рассматривайте такого ребенка в упор и не читайте нотации родителям, им важна ваша тихая поддержка, а не публичное осуждение. 

2. Соблюдайте тишину и не мешайте саморегуляции 

Если вы видите, что ребенок раскачивается, машет руками или хлопает в ладоши – это «стимминг» (самостимуляция), так его нервная система справляется с перегрузкой. Не просите его остановиться и не пытайтесь отвлечь. Лучшее, что вы можете сделать, это не создавать лишнего шума и спокойно пройти мимо. 

3. Не нарушайте границы и не забирайте игрушки

Ребенок может сжимать в руках веревочку, билет или старую деталь от конструктора. Для него это не просто вещь, а якорь, помогающий сохранять спокойствие. Никогда не забирайте эти предметы. Также не пытайтесь обнять или взять за руку незнакомого ребенка, для него любое внезапное касание может обернуться острой тревогой.

4. Выбирайте простые слова и забудьте об иронии 

Если вам нужно обратиться к ребенку (например, попросить его отойти), говорите максимально просто и прямо. Фразы вроде «разреши пройти» работают лучше всего. Избегайте намеков, метафор и иронии. Дети с РАС часто понимают всё буквально и могут испугаться скрытого смысла, которого вы не имели в виду. 

5. Будьте уступчивы 

Иногда ребенку очень важно занять конкретное место (например, у окна) или выйти из душного помещения быстрее остальных. Если вы видите, что он пытается пробраться к выходу или нервничает из-за места – уступите, если можете. Если не знаете, как помочь – просто не вмешивайтесь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – это самая большая ценность для такой семьи. 

На основе информации центра «Наш солнечный мир».  

Врезка

Муниципальный центр «Выбор» имеет два филиала в Батайске. Здесь помогают детям-инвалидам, ребятам, отцы которых участвуют в боевых действиях или погибли на СВО, а также их родителям, оказавшимся в сложной ситуации.   Работают психологи, тьюторы, дефектологи. Есть клуб для родителей детей инвалидов, группа «Особенный ребенок», занятия ранней подготовки к школе. 

Материал подготовила Ангелина Рябухина в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом» Фонда Андрея Первозванного и центра «Наш солнечный мир».