Спасение Милены: «После дождичка в четверг…»

Вместо эпиграфа

Выдержка из ФЗ от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 07.03.2018)

«О государственной социальной помощи»

Статья 6.2. В состав предоставляемого гражданам набора социальных услуг включаются следующие социальные услуги:

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение...

2) бесплатный проезд на пригородном ж.д. транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно... ...Дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.

2. Правительство РФ утверждает перечень лекарственных препаратов... ...медизделий, продуктов лечебного питания для детей-инвалидов...

Катя Усик родила дочь почти в праздник - Миленочка появилась на свет 9 марта 2014 года. Правда, родители были подготовлены к тому, что им предстоят непростые испытания. Однако тогда они еще не представляли их масштаба.

Милена была долгожданным ребенком от первой беременности, которая изначально протекала неблагополучно. Еще в утробе доктора поставили малышке страшный диагноз - врожденный порок сердца.

- Врачи несколько раз уговаривали меня прервать беременность, но я отказалась убивать собственного ребенка, - рассказывает мне Катя.

Милена родилась на 40-й неделе, роды были сложные. Сразу после рождения основной диагноз подтвердился - врожденный порок сердца, атрезия трикуспидального клапана и легочной артерии, единственный желудочек... Девочку сразу перевели в реанимацию. Там она находилась на искусственной вентиляции легких, сама не пила и не дышала.

Уже на пятые сутки жизни Милены ей была проведена операция на сердце, которую ребенок благополучно перенес. Через три недели родители смогли забрать ребенка домой, и в их сердцах вспыхнула надежда. Ведь развитие Милены протекало в рамках нормы, а в два месяца она даже начала держать головку, в четыре - переворачиваться на живот, в шесть месяцев уже сидеть, а в семь начала ходить в ходунках! Но когда малышке исполнилось девять месяцев, все рухнуло.

- Тогда Милена вдруг заболела, и мы попали в стационар, где к тому же подхватили серьезную кишечную инфекцию, - говорит Екатерина Усик. - Нас экстренно забрали в кардиоцентр - как говорили врачи, еще два дня и мы бы ее потеряли. Через несколько дней Милене сделали операцию на сердце, которая прошла неудачно.

По мнению Екатерины Усик, врачи допустили ошибку, и 31 декабря 2014 года у малышки случился инсульт... Ребенок находился в реанимации один, и нетрудно представить, что папа и мама тогда жили от посещения до посещения, вскакивая от звонков на мобильный.

Милене же становилось хуже. Девочка похудела до 4 кг, в реанимации же провела, в общей сложности, 100 дней.

- После всего, что произошло, новый год преподнес еще «подарки», - продолжает мама девочки. - У доченьки начались приступы эпилепсии. И сейчас ее левая сторона парализована.  Врачи говорили, что ребенок будет «овощем», малышка сама не ела, не пила, не дышала, соску не держала, даже не открывала глаз и не кричала.

После того как маме отдали ребенка в палату, началось восстановление Милены. Малышка потихоньку начала кушать с ложечки, брать бутылочку, плакать.

Выписали Милену уже с букетом диагнозов. Сейчас малышка не сидит, не ходит, не говорит, игрушки не держит, голову держит неуверенно, кушает с помощью родителей с ложечки и ежедневно переживает не менее 10-15 приступов эпилепсии. Нижние и верхние конечности на левой стороне практически не двигаются. На спине и голове шрамы после пролежней. Ребенок физически и умственно не развивается...

Я перечисляю вам все, что происходит с Миленочкой, не случайно. Потому что даже этот ребенок и его семья, крайне нуждающиеся в соцподдержке государства, таковую почти не получают. По крайней мере, семья Усик... стоит в очереди на путевку в санаторий! А именно санаторно-курортное лечение могло бы выправить состояние ребенка. Позволить же себе купить путевку самостоятельно эта обычная батайская семья может только во сне. Ведь из супружеской пары работает только 26-летняя Катя - у нее зарплата бухгалтера повыше, ее 34-летний супруг Андрей Усик, неотлучно находится с малышкой.

- Наш общий ежемесячный доход, включая 12 400 руб. - пенсию ребенка, 5 500 руб. - пособие отцу по уходу и 1 400 руб. на питание, составляет 30 000 рублей, - какие путевки на эти деньги? - продолжает Екатерина Усик.

При этом, путевки для ребенка и сопровождающего стоят, в общем, 50 тысяч. Это - не считая расходов на дорогу.

И здесь начинается самое интересное: по закону таким детям, как Милена, положены ДВЕ ПУТЕВКИ В ГОД! На деле же ребенок не получил пока ни одной.

С 23 июня 2017 года (когда была подана первая заявка на лечение), минимум один раз в квартал один из родителей Милены обивает пороги ФСС Батайска и пытается добиться положенного. Безуспешно. Представители Фонда социального страхования ссылаются на имеющуюся очередь и невозможность никого никуда передвинуть.

Оправдываются же чиновники дефицитом бюджетных средств, которых явно не хватает на всех нуждающихся. Вот уж точно: «Денег нет, но вы держитесь!» А пока мы построим еще пяток стадионов. А что взять с больного ребенка, какой «откат»? Стройка гораздо вкуснее.

26 апреля 2018 года мать Милены по телефону вновь обратилась в отдел по санаторно-курортному лечению ФСС Ростовской области с просьбой предоставить положенную по закону путевку. Год, в течение которого девочка уже должна была разок съездить на курорт и собираться во второй раз, заканчивается. Ответ чиновницы областного ФСС по имени Ирина Викторовна прозвучал для Екатерины убийственно:

- Что касается получения путевки, то ребенок и вы, как мамочка, имеете право на получение санаторно-курортного лечения... путевки приобретаются за счет федерального бюджета... Но придется, конечно, подождать - два-два с половиной года. Мы сейчас, в 2018 году, обеспечиваем людей, которые подали заявки в 2015 году.

Не все благополучно и с обеспечением бесплатными лекарствами. Лишь один медикамент из длинного перечня положенного подходит для лечения Милены. Остальные или бесполезны, или ведут к ухудшению.
Родители вынуждены приобретать импортное средство, которое хоть как-то помогает, расходуя на него по 15 000 в месяц. Но оно не входит в бесплатный перечень. Еще 8000 ежемесячно расходуется на бассейн. Никто этих расходов им, конечно, не компенсирует.

А впереди - смутная перспектива получить лечение через ДВА ГОДА, то есть «после дождичка в четверг...». Оставляя ребенка без показанного ему санаторно-курортного лечения, чиновники просто убивают его! При этом, даже если представитель местного ФСС проявит человеческое сострадание к малышке и передвинет ее в очереди, его запросто обвинят во всех смертных грехах и слопают, как тот ребе куриную ножку.

И таких несчастных детей по стране - многие тысячи. По данным Пенсионного Фонда РФ, пенсию в 2017 году получали 636 000 детей-инвалидов! Не все они в таком тяжелом состоянии, как Милена. Но в санаторно-курортном лечении и других социальных услугах нуждаются все. Это установлено Законом. Который систематически не выполняется. Хотя финансы страны вполне позволяют. Деньги в стране есть. На многое другое. Нет их только на несчастных детей.

Постскриптум

Редакция газеты «Батайское время» просит считать публикацию официальным заявлением в прокуратуру города на имя А. Джиоева.

ФСС Ростовской области готовит ответ на запрос газеты об очереди из детей-инвалидов. Однако тот факт, что с родителями никто не связывался после звонков редакции, говорит сам за себя - Миленочка так и будет стоять в очереди. А точнее - лежать...

Олег Коновалов